我有注意力缺陷多动障碍(ADHD,俗称多动症),但我不太喜欢这么说。不是因为怕被人贴标签,也不是因为对这个诊断感到难为情,更不是担心别人怎么看我。我不太想说“我有多动症”,因为在我看来,多动症本身就是我这个人的一部分。这种表达方式叫做身份优先(identity-first),这种理解神经多样性的方式正受到越来越多的关注。相比之下,“以人为本”(Person-First) 的语言仍然是许多个人和机构首选的术语。我希望通过这篇文章,向大家介绍这两种理解和谈论神经多样性的方式,并探讨个人与教会应当考虑的一些基本问题。
身份优先还是以人为本?这种语言之争已成为一个重要且常常引发激烈讨论的话题。我二十出头的时候,一边攻读侧重特殊需求的教育学位,一边担任残障支持工作者。在那时,如果我们敢说“自闭症患者” (Autistic person,身份优先的的说法),而不是“患有自闭症的人” (Person with autism,以人为本的说法),讲师多半会严厉地瞪我们一眼。当时的逻辑是:那些被诊断出患有自闭症的人,首先是“人”,诊断结果并不能定义他们。说“患有自闭症的人”是为了强调个人不仅仅是一个标签,以此捍卫个体的尊严与人性。
我们所使用的言语至关重要。像耶稣俱乐部 (Jesus Club)这样的基督教残障机构正在做着伟大的工作,鼓励更广泛的教会群体在谈论残障问题时审慎选择措辞。与许多残障服务机构一样,耶稣俱乐部采用了以人为本的语言,更倾向于使用“有残障的人士”(Person with disability)这样的表述,而不是“残疾人”(Disabled person)。然而,每个人对残障的理解和体验都不尽相同,即使在语言和术语的使用上,也没有一种万全的方法。尽管使用“以人为本”语言的初衷是好的,但对于神经多样化群体中的许多人来说,这种表达方式,往好里说是欠妥,往坏里说则是有害的。[1]
越来越多的人更倾向于使用身份优先的表达方式。在他们看来,自己的状况是生命中固有的一部分,是他们理解和感知世界的一种方式。对许多人而言,诊断出的特质与自我身份早已密不可分,甚至从中生发出一种自豪感与归属感。采用身份优先的语言,并不是要淡化神经多样性带来的挑战,而是承认:如果剥离了这些特质,你就不再完整了。
我不觉得自己是一个有ADHD的人,仿佛ADHD只是我身上一个临时且可拆卸的零件。它不像感冒,可以靠身体的免疫系统自行痊愈。相反,我认为ADHD就是我身份的一部分,就像我是女性、是妻子、是母亲、是澳大利亚人一样。它是让我之为我的不可分割的一部分。这部分会给我带来挑战吗?当然会。也有很多疗法、干预手段、药物和应对策略可以帮助我减轻这些挑战带来的困难。但我的多动症不会消失,它会一直影响我的想法和行为,塑造我看世界的方式。
说实话,用身份优先的表达方式来谈 ADHD,确实有点绕口。虽然说“我是多动症者”表达了这种身份认同,但说起来总觉得不太自然。不过,即便我们在口头上沿用以人为本的称呼,背后依然可以秉持身份优先的理解。我的五个孩子里,有两个是自闭症孩子。通常我提到他们时都会使用身份优先的语言,即便偶尔没这么说,我心里对他们的诊断也始终是身份优先的理解。在实践中,这意味着我们要识别他们的困难所在,扫清那些不必要的障碍,并提供提升技能的机会以增强他们的能力。但这一切的前提是,我们并不打算“治愈”他们,也不想把他们强行变成一个神经发育正常 (neurotypical) 的人。
虽然身份优先的表达方式正日益流行,但仍有许多人偏爱以人为本的说法。其实,这两种方式的出发点往往都是出于对个体尊严的关怀与尊重。不过我们需要意识到,措辞不当确实可能冒犯他人。残障服务领域的机构通常会在官网说明他们采纳某种表达方式的原因;一些服务提供者甚至会主动询问客户的个人偏好,因为他们知道,这本来就是因人而异的。
作为基督徒,我们其实有个很好的机会去实践爱与谦卑,那就是主动问问对方:“你更希望我怎么称呼你?”并打心底里尊重他们的选择。同样,如果别人的表达习惯跟我们不一样,我们也大可展现出恩典与温柔之心,多一份体谅,少一份纠结。也许,你的教会可以专门抽点时间,讨论一下在官网、社交媒体等正式平台上该采用哪种语体,并发布一份简短的说明,分享你们的思考过程。
归根结底,在以人为本还是身份优先的问题中,并没有绝对的谁对谁错。两者都包含了部分真理,但没有任何一种称呼能涵盖我们身份的全部(我将在后续的文章中进一步探讨这一点)。在这个问题上多用一点心,其实就是在用言语去爱邻舍。这不仅能让神经多样性及更广泛的残障议题在教会中得到关注,也能让我们的团契生活更加真实、有温度。
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[1] 这引发了一个问题:神经多样性 (Neurodiversity) 与残障 (Disability) 之间到底有多少交集?对一些人来说,神经多样性的各种表现都可以归入残障的范畴;而对另一些人来说,ADHD 带来的困难还不足以对日常生活造成严重损害,因此没有必要被归入“残障”。本文主要讨论的是针对神经多样性的术语。至于身体残疾或精神障碍应使用以人为本还是身份优先的语言,虽然两者相关,但仍属于不同的讨论范畴。
译:MV;校:JFX。原文刊载于澳大利亚福音联盟英文网站:Person-First and Identity-First Language.